JORNADA DAS DOENÇAS RARAS


Universidade de Brasília recebe jornada sobre Doenças Raras, Evento integra o calendário de iniciativas alusivas ao Dia Mundial das Doenças Raras. 

Todas as atividades serão direcionadas para pacientes, familiares, profissionais de saúde e a comunidade em geral onde serão discutidos desde o diagnóstico ao tratamento multiprofissional.

RareDisease Day, foi criado em 2008, pela Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras), é marcado por uma série de atividades realizadas por associações de pacientes, em mais de 70 países. Todas as atividades têm como objetivo sensibilizar a sociedade, o governo, educadores, profissionais da área da saúde, pesquisadores e indústrias para os desafios que os pacientes com doenças raras enfrentam.

Em 2016 o tema será “Voz do Paciente”, e em Brasília será realizada a I Jornada das Doenças Raras, de 16 a 18 de fevereiro de 2016, organizada pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde e o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília. As atividades abordarão assuntos da alta complexidade em saúde direcionadosàs pessoas com doenças raras, desde o diagnóstico ao tratamento multiprofissional.

A realização da Jornada em Brasília é importante poisalguns hospitais já realizam atendimento de pacientes com doenças raras, mas ainda com estruturas incompatíveis para o crescente número de pacientes. Faz-se necessário conhecer e difundir as informações sobre o que é realizado em diversas cidades do Brasil, o evento será uma ferramenta de multiplicação dos exemplos de sucesso no atendimento aos pacientes.

Nessa perspectiva, a I Jornada das Doenças Raras abordará a Política de Doenças Raras criada pelo Ministério da Saúde (Portaria N°199/2014), para a realidade dos pacientes, profissionais, familiares e da sociedade. A conscientização sobre as doenças raras deve ser permanente considerando grande número de pacientes no Brasil e o nível de complexidade que envolve o atendimento dos pacientes e familiares.

A I Jornada das Doenças Raras terá uma série de palestras e laboratórios com especialistas do Distrito Federal e de outros estados, além do lançamento oficial do aplicativo Raras.Net. A iniciativa conta com o apoio do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 11ª Região e FTR Fisioterapia e Fonoaudiologia.

PROGRAMAÇÃO
16 de fevereiro
8h às 18h

Atendimento Ambulatorial de Genética
Dra. Maria Tereza – Médica Geneticista (DF)

Incorporação de Novas Tecnologias e Protocolos Clínicos
Dra. Clarice Petramale – Conitec/Ministério da Saúde (DF)

Doenças Genéticas
Dr. Juan Llerena – Médico Geneticista (RJ)

Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras
Daniel Scherrer – Ministério da Saúde (DF)

Lançamento Raras.Net
Prof. Dr. Natan Monsores de Sá – Observatório de Doenças Raras (DF)

A Experiência do IFF na Habilitação do Centro de Referência em Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro
Dr. Juan Llerena – Médico Geneticista (RJ)

Procedimentos de Diagnóstico Genético Autorizados pela ANS
Dra. Rochele Santos – ANS (RJ)

Aspectos Regulatórios de Registros de Medicamentos e Produtos para a Saúde
Claudiosvam Martins – ANVISA

Pesquisa Clínica: Bioética, Paciente e Aspectos Regulatórios
Prof. Dr. Natan Monsores de Sá – Observatório de Doenças Raras (DF)

Laboratório com o Aplicativo Raras.Net e Divulgação dos Trabalhos Científicos
Observatório de Doenças Raras – UnB (DF)

17 de fevereiro
8h às 22h

Tratamento da Síndrome de Guillain-Barré
Dra. Miriam Moura – Médica Neurologista (DF)

Doenças Neuromusculares
Prof. Dr. AcaryBulle – Médico Neurologista (SP)

Direitos das Pessoas com Deficiência
Antônio José Ferreira – Secretário Nacional da Pessoa com Deficiência (DF)

Fisioterapia Respiratória nas Doenças Neuromusculares
Simone Holsapfel – Fisioterapeuta (SP)

Laboratório Multiprofissional: Fisioterapia Respiratória e Motora
Thiago Lopes | Rafael Braz | Fabianny Nunes – Fisioterapeutas (DF)

Esclerose Lateral Amiotrófica
Dra. Miriam Moura – Médica Neurologista (DF)

Atendimento Ambulatorial Especializado para Hipertensão Arterial Pulmonar
Dra. Verônica Amado – Médica Pneumologista (DF)

Fisioterapia Respiratória Domiciliar em Pacientes com Doenças Neuromusculares
Thiago Lopes e Rafael Braz – Fisioterapeutas (DF)

Laboratório Multiprofissional: Fisioterapia Respiratória e Motora
Thiago Lopes | Rafael Braz | Fabianny Nunes – Fisioterapeutas (DF)

18 de fevereiro
8h às 22h
Experiências do Serviço de Atendimento Domiciliar no SUS
Dra. Maria Leopoldina – Médica da Atenção Domiciliar (DF)

Sepse: Importância do Atendimento Multiprofissional em Pacientes Graves
Dr. Antônio Aurélio Fagundes – Médico Intensivista (DF)

Estratégias Nutricionais na Unidade de Terapia Intensiva
Dra. Maria Isabel Toulson – Médica e Especialista em Nutrição (MG)

Terapia Ocupacional: Uma Abordagem Multiprofissional
Adriana Nathalie Klein – Terapeuta Ocupacional (SP)

Gestão de Feridas
Dr. Adriano Mehl – Médico e Especialista em Feridas (PR)

Laboratório Multiprofissional: Terapia Ocupacional e Cuidados em Feridas

Laboratório: Artesanato Sustentável para Geração de Renda

Direitos do Paciente
Dra. Patrícia Viana de Bulhões – Advogada (DF)

Benefícios Sociais e Classificação Internacional de Funcionalidades (C.I.F.)
Dr. Sérgio Carneiro – Diretor de Saúde do Trabalhador – INSS (DF)

Experiências do MPDFT em Demandas dos Pacientes de Alta Complexidade
Dr. Jairo Bisol – Ministério Público (DF)

Desafios da Judicialização da Saúde no Distrito Federal
Dr. Ramiro Nóbrega Santana – Defensor Público (DF)

SERVIÇO

I Jornada das Doenças Raras
Data: 16 a 18 de fevereiro
Local: Auditório 3, Faculdade de Ciências da Saúde, Campus Darcy Ribeiro, Universidade de Brasília, Asa Norte, Brasília
Inscrições gratuitas: contato.altacomplexidade@gmail.com
Programação completa: www.altacomplexidade.org
Informações: (61) 8301-1008

SOBRE

ALTA COMPLEXIDADE POLÍTICA & SAÚDE
O Instituto Alta Complexidade Política & Saúde é uma entidade sem fins lucrativos, com sede no Distrito Federal, que atua no acolhimento ao paciente; disseminação e produção de conteúdo informativo de políticas públicas sobre doenças raras, crônicas e negligenciadas, bem como acesso e direito à saúde. Mantemos o portal www.altacomplexidade.orge o Boletim Política & Saúde, distribuído eletronicamente, para gestores de associações de pacientes, pacientes, formadores de opinião, profissionais de saúde, gestores de empresas e instituições de saúde públicas e privadas.

OBSERVATÓRIO DE DOENÇAS RARAS DA UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA
Observatório de Doenças Raras, coordenado Prof. Dr. Natan Monsores de Sá, pelo tem como objetivo sistematizar e difundir informação científica para pacientes, associações, profissionais de saúde e população em geral. Informações: www.rederaras.org .

Da Redação | Foto John Download
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